وضع ساري وميدلسكس التنافس في لعبة الكريكيت جانبًا واحدًا لتكريم حياة فلورنس دن “المذهلة” ، ابنة مات دن الذي توفي في مارس.
قاد ساري بولر دن فريقًا من العدائين من لوردز إلى كيا أوفال في اليوم الأول من مباراة LV = Insurance coverage County Championship لجمع الأموال لصالح مؤسسة Dravet Syndrome UK الخيرية.
تم تشخيص ابنة دن ، فلورنس ، بأنها مصابة بشكل نادر وشديد من الصرع ، عندما كان عمرها 11 شهرًا وتوفيت في وقت سابق من هذا العام عن عمر يناهز الثانية.
قرر الخياط السابق في إنجلترا ليونز دن وزوجته جيسيكا الجري لمسافة 5 كيلومترات كل يوم من شهر مايو لجمع الأموال والتوعية بمتلازمة دريفت في المملكة المتحدة ، بعد قيادة تمارا وارد الفائزة الإقليمية بفخر بريطانيا التي بدأت تحدي “ كل يوم في مايو من أجل Dravet ” .
تم تخصيص مباراة The Division One بين المتنافسين اللندنيين للأعمال الخيرية حيث يرتدي كلا الفريقين قمصانًا خاصة تعرض صورة فلورنسا بينما تم توقيع القبعات التذكارية من قبل كل عضو في التشكيلة الأساسية لمنتدى ساري وميدلسكس.
سيتم الآن بيع هذه الألعاب بالمزاد العلني وتلقى دان جنبًا إلى جنب مع فريقه من العدائين تصفيقًا من جمهور Kia Oval عندما ساروا إلى أرض الملعب قبل استئناف اللعب في الساعة 3 مساءً بعد الانتهاء من سباق 5 كيلومترات من لوردز قبل تناول الغداء.
احتضن دان طويلًا مع كابتن ساري روري بيرنز وعانق توبي رولاند جونز من ميدلسكس مع تركيزه الحالي على جمع التبرعات وزيادة الوعي بشكل خطير من الصرع الذي يصيب واحدًا من كل 15000 شخص في المملكة المتحدة.
قال دن لقناة Surrey على YouTube: “ربما يكون جانب الوعي هو الأكبر بالنسبة لنا”.
“نظرًا لكونها حالة نادرة ، لم يعرف أحد شيئًا حقًا ، وحتى مع الصرع بشكل عام ، فهو مجال غير معروف” ، قال دان.
“أنا نفسي قبل رحلتنا مع فلورنسا ، كنت أعرف القليل جدًا حقًا. بالنسبة لي هو تسليط الضوء على النضالات اليومية وتحديات الأشخاص الذين يعانون من متلازمة دريفت ووجه الصرع.
“إنه أحد تلك الأمراض التي تعزل تمامًا وأحد تلك الأمراض التي لن تراها في الحياة اليومية لأن خطر الإصابة بالصرع أكبر من المخاطرة في الأنشطة اليومية.”
انقلبت حياة عائلة دن رأسًا على عقب بعد تشخيص فلورنسا وأمضت جزءًا كبيرًا من السنة الثانية من حياتها في المستشفى بعد نوبات تهدد الحياة ، على الرغم من أن دواء الإنقاذ الجديد كان له تأثير تحولي.
كان الدواء يعني بعد فترة وجيزة من عيد ميلاد فلورنسا الثاني ، أنه يمكن علاجها على الفور في المنزل بعد نوبة صرع ، وبالتالي تتعافى منها بشكل أسرع بما فيه الكفاية بعد أن تعرضت سابقًا لنوبات استمرت لمدة تصل إلى ساعتين خلال الرحلات المنتظمة إلى مستشفى ميلتون كينز.
وأضاف دان: “في الثانية حصلنا أخيرًا على دواء إنقاذ يمكننا استخدامه بأمان في المنزل وهذا غير حياتنا لمدة ثمانية أشهر.
“هذا يعني أنه يمكننا إعطائها لها على الفور بمجرد أن بدأت في النوبة في المنزل ، وكنا ننهي النوبة في غضون دقيقة أو دقيقتين. لقد كان وقتًا هائلاً بالنسبة لها ووقت تعافيها.
“كان ذلك يعني بين المرض أو فترات الجري ، تمكنا من الخروج والقيام بكل الأشياء التي يجب على كل طفل القيام بها. على مدار تلك الأشهر الثمانية ، منحنا حقًا حياة ممتعة ورأينا تغييرًا فيها “.
يكمن الخطر في متلازمة دريفت وأنواع الصرع الأخرى في خطر الموت المفاجئ غير المتوقع في الصرع (SUDEP) ، والذي حدث في فلورنسا في 11 مارس.
لقد تركت عائلة دن حزينة ولكن بعد مشاهدة فلورنسا تتحدى توقعات الأطباء مرارًا وتكرارًا من خلال المشي والحديث ، استلهموا من قوتها.
“كشخصية كانت رائعة جدًا. كانت شخصية تحب الحياة.
“لقد ظهر ذلك طوال وقتها وحتى أثناء إقامتها في المستشفى ، كانت تستيقظ وتكون مباشرة عند باب الجناح وتفكر ،” أنا أفضل الآن ، دعنا نذهب إلى المنزل ودعنا نواصل الحياة. “
“لقد أعطتني حقًا القوة لي ولزوجتي لما نقوم به الآن لأن كل الحواجز التي واجهتها طوال حياتها ، لم تدعها تحددها أبدًا ، وبالنسبة لي ، فإن هذه القوة الآن هائلة.”
لقصص حصرية وجميع أخبار الرغبي التفصيلية التي تحتاجها ، اشترك في The Cricket Paper موقع إلكتروني أو إصدار رقمي أو صحيفة يبدأ سعرها من 14 بنسًا في اليوم.
